El punto de partida para garantizar cuidados 24 horas a pacientes con ELA en fase avanzada es la Ley 3/2024, de 30 de octubre, conocida como «Ley ELA», que reconoce el derecho a una atención integral y multisectorial adaptada a las necesidades de este colectivo. Esta norma establece un marco para articular tanto prestaciones sanitarias como sociosanitarias, así como mecanismos de coordinación interadministrativa para su aplicación efectiva.
Esta entrada es básica y se confecciona de forma urgente, y por tanto meramente orientativa, y se centrará en un paciente de Madrid, para referirnos a las ayudas estatales y de las Comunidades Autónomas.
Este año el Ministerio de Sanidad ha publicado un proyecto de Real Decreto para regular el ámbito de aplicación de la ley, que busca definir los criterios para que las personas puedan beneficiarse de sus medidas.
Este proyecto de Real Decreto está abierto a consulta pública desde el 31 de julio al 5 de septiembre de 2025.
Los criterios para acogerse a la Ley son acumulativos e incluyen:
- Enfermedad irreversible con daño grave y sin expectativa de recuperación, con una supervivencia estimada entre 24 y 36 meses.
- Falta de respuesta clínica a tratamientos autorizados.
- Necesidad de cuidados sanitarios y sociales complejos continuados en el domicilio, con ayuda constante para actividades básicas de la vida diaria y uso prolongado de dispositivos de soporte funcional o vital.
- Rápida progresión clínica que requiera acelerar los procesos administrativos de valoración de discapacidad o dependencia, con un deterioro funcional objetivo en menos de seis meses (pérdida de autonomía en dos o más actividades básicas de la vida diaria), o complicaciones graves recurrentes que conlleven dos o más ingresos urgentes no planificados en los últimos seis meses.
La evaluación de estos criterios debe ser realizada por el médico responsable a petición de la paciente o su representante legal. La resolución corresponde a la administración autonómica.
Como veremos. De forma transitoria y extraordiaria, se ha aprobado una subvención directa de 10 millones de euros destinada a garantizar cuidados profesionales 24 horas a pacientes con ELA en fase avanzada. Esta ayuda es gestionada por la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) y estará vigente hasta el 31 de diciembre de 2026.
Para solicitarla, se debe remitir a ConELA un formulario oficial acompañado del diagnóstico de ELA, un informe clínico que acredite la necesidad de cuidados continuos y la documentación económica y fiscal de la solicitante.
II.- PRESTACIONES DEL SISTEMA PARA LA AUTONOMÍA Y ATENCIÓN A LA DEPENDENCIA (SAAD)
Para los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en la Comunidad de Madrid, existen varias ayudas específicas que pueden obtenerse a través del sistema autonómico y otras convocatorias:
Para acceder a estas prestaciones, el primer paso es solicitar el reconocimiento de la situación de dependencia ante los servicios sociales de la Comunidad de Madrid, presentando informes médicos que acrediten el diagnóstico de ELA, la tarjeta de identidad, el certificado de empadronamiento y una declaración responsable de la situación económica.
El PIA, o Programa Individual de Atención, en el contexto de la Ley de Dependencia, es un documento clave que detalla los servicios y/o prestaciones más adecuados para una persona en situación de dependencia. Este programa se elabora tras la valoración del grado de dependencia y las necesidades específicas de la persona. En resumen, el PIA es un plan personalizado que define cómo se atenderán las necesidades de la persona dependiente.
El PIA se elabora después de que una persona ha sido valorada y se le ha reconocido un grado de dependencia (I, II o III). El programa incluye:
- La modalidad de intervención más adecuada:
Define si la persona recibirá servicios (como ayuda a domicilio, teleasistencia, centro de día, residencia) o prestaciones económicas (para contratar cuidadores, por ejemplo).
- Consideración de la situación personal, social y económica:
Se tienen en cuenta las características individuales de la persona, su entorno familiar y sus recursos económicos.
- La disponibilidad de recursos:
Se evalúan los recursos disponibles en el entorno de la persona para determinar las opciones más factibles.
- La elección razonada del beneficiario:
Se tiene en cuenta la preferencia de la persona y/o su familia sobre la modalidad de atención.
En esencia, el PIA es un documento que busca garantizar que la persona reciba la atención que necesita de manera individualizada y adaptada a sus circunstancias.
I.- PRESTACIÓN ECONÓMICA VINCULADA AL SERVICIO (PEVS): Esta prestación contribuye a sufragar el coste de la atención profesional a domicilio cuando no es posible acceder a un servicio público o concertado. Parte de esta prestación puede destinarse a adaptaciones arquitectónicas excepcionales en el hogar si no hay otro medio público de acceso a vivienda adaptada.
- «Cheque servicio» de la Comunidad de Madrid: Este es un copago directo que varía según el grado de dependencia reconocido.
- Para un grado de dependencia severa, la cuantía puede ascender hasta 426,12 € al mes.
- Para una situación de gran dependencia, la ayuda puede llegar hasta 715,07 € al mes.
- El monto del «cheque servicio» se determina una vez que se valora el grado de dependencia mediante el Baremo de Valoración de la Situación de Dependencia (BVD) y se elabora el Plan Individual de Atención (PIA).
- Ayudas para la mejora de la accesibilidad en domicilios: La Ley de Dependencia contempla dentro del PIA las «adaptaciones en el entorno». Estas abarcan intervenciones como la instalación de rampas, salvaescaleras o la adecuación de cuartos de baño y accesos principales, con el fin de promover la autonomía y seguridad del paciente. Adicionalmente, la Comunidad de Madrid ofrece ayudas específicas destinadas a la mejora de la accesibilidad en domicilios de personas con discapacidad, que cubren un porcentaje significativo del coste total en función de la renta del beneficiario.
Es importante destacar que, para optimizar la financiación y reducir costes, se recomienda combinar estas ayudas autonómicas con otras, como en su caso la subvención de 10 millones de euros gestionada por ConELA, que es de ámbito estatal, no específica de la Comunidad de Madrid. La tramitación del reconocimiento de la dependencia y el PIA en la Comunidad de Madrid es un paso fundamental para activar estas prestaciones.
El impulso y la iniciativa a la solicitud de todas estas ayudas se deja siempre en manos del que las solicita, y eso siempre hay que tenerlo en cuenta, pues en este caso rige el principio de que el que no pide no obtiene.
II.- REGULACIÓN EXTRAORDINARIA DE AYUDAS PÚBLICAS PARA LA ATENCIÓN DE PACIENTES CON ELA
El Real Decreto 667/2025, de 22 de julio, es una norma aprobada por el Consejo de Ministros que tiene como objetivo principal regular la concesión directa de una subvención de 10 millones de euros a la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA). Esta subvención está destinada a financiar los costes económicos derivados de los cuidados necesarios para personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en fases avanzadas.
La elección de ConELA se debe a su presencia a nivel nacional y su capacidad de gestión.
El Real Decreto es una medida de carácter excepcional, urgente y transitorio, aprobada por la vía de urgencia, mientras se implementa integralmente la Ley 3/2024, de 30 de octubre, de atención integral a la ELA y se adapta el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia a las necesidades específicas de estos pacientes. La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva e incurable, que en sus fases finales requiere atención continuada y especializada debido a la afectación de la musculatura respiratoria y el riesgo vital. La ayuda busca reducir la carga emocional y económica sobre las familias.
Requisitos detallados para que una persona con ELA acceda a los servicios financiados por esta ayuda:
Para poder acceder a los servicios de asistencia sociosanitaria domiciliaria, la persona afectada por ELA en fases avanzadas, o su curador, representante o guardador de hecho, debe cumplir y acreditar los siguientes requisitos acumulativos ante ConELA:
- Tener derecho a la asistencia sanitaria con cargo a fondos públicos por parte del Sistema Nacional de Salud.
- Estar diagnosticada de la enfermedad ELA en cualquiera de sus fenotipos.
- Padecer debilidad muscular grave que afecte a miembros superiores, inferiores o ambos, con pérdida total de la autonomía, y que provoque una situación de gran dependencia para las actividades básicas de la vida diaria.
- Necesitar soporte ventilatorio continuo por un mínimo de 16 horas al día y/o necesitar aspiración de secreciones al menos una vez cada ocho horas, con riesgo vital por colapso de la vía aérea.
La documentación necesaria para que la persona con ELA solicite el acceso a estos servicios ante ConELA incluye:
- Documento oficial acreditativo de la identidad del solicitante (y del representante, si aplica).
- Documento oficial acreditativo de tener derecho a la asistencia sanitaria con cargo a fondos públicos por parte del Sistema Nacional de Salud.
- Certificado o informe clínico del servicio hospitalario del servicio autonómico de salud responsable del seguimiento de la persona afectada por ELA, que acredite la concurrencia de los requisitos de debilidad muscular, gran dependencia y necesidad de soporte ventilatorio/aspiración de secreciones.
Gestión y Alcance de la Ayuda:
- Entidad beneficiaria y gestora: ConELA será la entidad responsable de gestionar los fondos y coordinar los servicios de asistencia sociosanitaria domiciliaria. Fue seleccionada por su experiencia, presencia territorial y capacidad de gestión.
- Vigencia: La ayuda estará vigente hasta el 31 de diciembre de 2026.
- Actuaciones financiables: La subvención permite a ConELA financiar los siguientes gastos corrientes:
- Contratación de servicios de asistencia sociosanitaria domiciliaria para la supervisión de personas con ELA en fase avanzada, hasta un máximo de cinco asistencias por persona beneficiaria. Las funciones de esta asistencia incluyen:
- Supervisión clínica continuada con riesgo vital por colapso de vía aérea o necesidad de soporte ventilatorio continuo.
- Manejo de secreciones respiratorias (aspiraciones programadas o urgentes).
- Control y mantenimiento de productos sanitarios (respiradores, sistemas de nutrición enteral).
- Apoyo en higiene y cuidados básicos (movilizaciones, cambios posturales, alimentación, prevención de úlceras).
- Coordinación con atención primaria y hospitalaria.
- Manejo de sistemas de comunicación alternativos.
- Atención centrada en la persona y su proyecto vital.
- Retribuciones de personal contratado por ConELA para la gestión de la subvención (tramitación de solicitudes, gestión de contrataciones con terceros, gestión documental de gastos).
- Arrendamiento de bienes inmuebles y muebles (equipos informáticos, software).
- Suministros (energía, agua, gas, combustible).
- Tributos municipales (IBI, tasas de alcantarillado, basura).
- Material de oficina no inventariable.
- Dietas y gastos de viaje en territorio nacional para miembros de la Junta Directiva, Patronato, órganos de gobierno, personal adscrito y voluntario.
- Contratación de servicios profesionales como asesoría contable, jurídica, laboral, financiera, auditoría externa.
- Los gastos de gestión (apartados b) a h)) no podrán superar los 300.000 euros.
- El coste de los gastos subvencionables no podrá ser superior al valor de mercado.
- Contratación de servicios de asistencia sociosanitaria domiciliaria para la supervisión de personas con ELA en fase avanzada, hasta un máximo de cinco asistencias por persona beneficiaria. Las funciones de esta asistencia incluyen:
- Gastos NO subvencionables: Gastos de amortización de bienes inventariables, gastos no relacionados con la finalidad de la ayuda, intereses deudores, recargos, sanciones administrativas o penales, y gastos de procedimientos judiciales.
- Compatibilidad: Esta subvención es compatible con otras ayudas, subvenciones, ingresos o recursos de administraciones o entes públicos/privados, siempre que el importe total de las ayudas no supere el coste total de la actividad. ConELA deberá declarar estas otras ayudas.
- Supervisión: Se creará una Comisión de Seguimiento conjunta con el Ministerio de Sanidad para evaluar la implementación de las ayudas y asegurar el cumplimiento, la transparencia y el control del gasto.
- Procedimiento de concesión de la subvención a ConELA: La concesión se realiza directamente, sin convocatoria pública, debido a la urgencia y el interés público. ConELA debe presentar una solicitud electrónica al Ministerio de Sanidad en un plazo de diez días hábiles desde la entrada en vigor del Real Decreto, adjuntando una memoria de gastos y una declaración responsable, entre otros documentos. El plazo máximo para notificar la resolución es de un mes, y el silencio administrativo se entendería como desestimación. El pago de la subvención a ConELA será anticipado y en un único plazo.
Justificación: ConELA deberá justificar el uso de los fondos mediante una cuenta justificativa con informe de auditor, en un plazo de tres meses desde la finalización del periodo de ejecución (31 de diciembre de 2026).
Contacto : info@conela.org. +34 722 59 08 19
II. – SISTEMA DE DEPENDENCIA
Paralelamente, el sistema de dependencia regulado por la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia constituye otra fuente de financiación clave.
Entre las prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia destaca la Prestación Económica Vinculada al Servicio (PEVS), que contribuye al coste de la atención profesional a domicilio cuando no sea posible acceder a un servicio público o concertado.
Además, el denominado «cheque servicio» de la Comunidad de Madrid ofrece un copago directo que oscila según el grado reconocido de dependencia, permitiendo sufragar parte de los gastos mensuales en servicios de cuidado.
V.- PROCEDIMIENTO DE RECONOCIMIENTO DE LA DEPENDENCIA Y SOLICITUD DE PRESTACIONES
Para acceder a las prestaciones del sistema de dependencia y al «cheque servicio», el primer paso consiste en solicitar el reconocimiento de la situación de dependencia ante los servicios sociales de la Comunidad de Madrid. Este trámite implica presentar documentación como informes médicos que acrediten el diagnóstico de ELA, la tarjeta de identidad y el certificado de empadronamiento, así como una declaración responsable sobre la situación económica del solicitante.
Una vez admitida la solicitud, un equipo técnico valorará el grado de dependencia mediante el Baremo de Valoración de la Situación de Dependencia (BVD). El resultado de esta evaluación determina el nivel de prestaciones y la cuantía del «cheque servicio», que para un grado de dependencia severa puede llegar hasta 426,12 € al mes y, para gran dependencia, hasta 715,07 € al mes. Tras la notificación del reconocimiento, se elabora el Plan Individual de Atención (PIA), que define las modalidades de intervención más adecuadas, entre ellas el servicio de ayuda a domicilio.
En paralelo, los pacientes en fase avanzada de ELA deben solicitar la subvención extraordinaria a ConELA. Este proceso exige remitir un formulario oficial acompañado de la acreditación del diagnóstico, un informe clínico que avale la necesidad de cuidados continuos y la documentación económica y fiscal del solicitante.
ConELA coordina la asignación de recursos y contrata los servicios de atención, garantizando una interlocución única para la gestión de las ayudas.
Adaptaciones del entorno y accesibilidad en el domicilio
La movilidad en silla de ruedas y las barreras arquitectónicas de la vivienda requieren intervenciones de accesibilidad urgentes para asegurar una atención domiciliaria eficaz. La Ley de Dependencia incluye como parte del PIA las «adaptaciones en el entorno», que abarcan la instalación de rampas, salvaescaleras o la adecuación de cuartos de baño y accesos principales, con el objetivo de promover la autonomía y seguridad del paciente.
Para financiar estas actuaciones, la Prestación Económica Vinculada al Servicio puede destinarse en parte a adaptaciones arquitectónicas excepcionales cuando no exista otro medio público de acceso a la vivienda adaptada. De igual modo, es posible solicitar ayudas específicas de la Comunidad de Madrid destinadas a la mejora de la accesibilidad en domicilios de personas con discapacidad, que cubren un porcentaje significativo del coste total según la renta del beneficiario.
IV.- MODELOS DE CONTRATACIÓN Y GESTIÓN INTEGRAL DEL SERVICIO DE ATENCIÓN DOMICILIARIA
La contratación de cuidados 24 horas puede llevarse a cabo mediante la figura del asalariado doméstico que el propio paciente o sus familiares incorporen a su nómina, o bien recurriendo a una agencia especializada que realice la gestión integral del servicio, incluyendo selección, formación, altas y bajas en la Seguridad Social, nóminas y sustituciones por vacaciones o bajas. Esta gestión última es la más aconsejable para los que no están acostumbrados a ser empleadores de los cuidadores que estarán dados de alta en la Seguridad Social en el régimen de empleados de hogar.
Esta necesidad de apoyos en los cuidados personales del paciente y de la limpieza y atención domiciliaria es muy costosa y pocos pueden pagarla con sus pensiones de invalidez, y además la legislación laboral fuera de los márgenes del marco legislativo de la dependencia exigiría dos turnos diarios de personas contratadas y contratación no solo de lunes a viernes, también los fines de semana.
Contratación directa de un cuidador asalariado
La contratación directa de un cuidador a través del Régimen Especial de Empleados del Hogar ofrece una mayor personalización del servicio y permite al empleador como persona física aplicar las deducciones fiscales correspondientes en el IRPF por gastos de asistencia, aunque requiere asumir la gestión administrativa de las altas en la Seguridad Social, la elaboración de nóminas y el cumplimiento de las obligaciones laborales inherentes al empleador doméstico. Este modelo suele implicar costes más bajos en términos de margen empresarial, pero con una carga de gestión que puede resultar compleja para el paciente o sus familiares. Además, téngase en cuenta que es muy común la renuncia en el empleo de la contratada lo que ocasiona problemas de sustitución y adaptabilidad importantes para el paciente necesitado de los cuidados.
Contratación a través de agencias con gestión integral
Las agencias de servicios de atención domiciliaria ofrecen un modelo de contratación externalizado, con dos modalidades: A) la contratante es la propia paciente, aunque la gestión la lleva la empresa contratada así como la supervisión de la empleada y en su caso su sustitución. B) la empresa actúa como empleador ante la Seguridad Social y se encarga de toda la parte administrativa y laboral.
Estas agencias se encargan de todos los trámites laborales, incluyendo el alta en el Régimen Especial de Empleados del Hogar, la gestión de nóminas y cotizaciones, así como la sustitución inmediata de la persona cuidadora ante eventuales ausencias. Además, muchas de ellas facilitan la tramitación del «cheque servicio» de la Comunidad de Madrid y coordinan con ConELA para encajar la subvención directa de 10 millones de euros en un programa de atención continuo.
Estrategias para optimizar la financiación y reducir costes
Una de las claves para abaratar el servicio de cuidados 24 horas es la combinación de las ayudas disponibles. En primer lugar, la subvención gestionada por ConELA puede cubrir buena parte del coste de hasta cinco asistencias diarias de alta complejidad. A ello se suma el «cheque servicio» autonómico, que en gran dependencia aporta hasta 715 € mensuales, y la posibilidad de incluir gastos de adaptación del entorno en la financiación.
La generación de ingresos adicionales mediante el alquiler de los pisos de que disponga el paciente puede servir para cofinanciar la parte no cubierta por las subvenciones. Para minimizar la carga fiscal de estos ingresos, es aconsejable planificar la tributación mediante la declaración de rendimientos de capital inmobiliario y la aplicación de las reducciones por alquiler de vivienda habitual que ofrece la normativa fiscal española.
Asimismo, la colaboración con asociaciones de pacientes como adELA o ConELA no solo facilita el acceso a recursos sanitarios y legales, sino que también permite participar en programas de voluntariado y soporte psicológico que alivian la carga de los cuidadores y pueden suponer ahorro en recursos complementarios.
Recomendaciones prácticas y pasos a seguir
En primer término, resulta imprescindible tramitar el reconocimiento de la dependencia y el PIA en la Comunidad de Madrid para habilitar las prestaciones del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia y el «cheque servicio». De forma simultánea, se debe presentar la solicitud de subvención ante ConELA acreditando el diagnóstico de ELA y la necesidad de cuidados continuos.
Paralelamente, es recomendable iniciar la adaptación de la vivienda adecuada mediante las ayudas para accesibilidad contempladas en el PIA y en las convocatorias autonómicas de mejora de viviendas para personas con discapacidad. En cuanto a la contratación del servicio, la opción de una agencia especializada simplifica la gestión y garantiza la continuidad del cuidado las 24 horas. Se sugiere solicitar varios presupuestos de las agencias citadas y comparar la cobertura de servicios, la flexibilidad en sustituciones y la inclusión de la tramitación del «cheque servicio».
Finalmente, la planificación financiera a través del alquiler de inmuebles y la optimización fiscal de dichos ingresos contribuirán a equilibrar el presupuesto familiar y reducir la aportación personal neta al coste del cuidado.
Conclusión
La combinación de las subvenciones estatales gestionadas por ConELA, las prestaciones del sistema de dependencia autonómico y el modelo de contratación externalizado a través de agencias especializadas permiten a los pacientes con ELA en Madrid acceder a cuidados profesionales 24 horas con una estructura de costes optimizada. El procedimiento administrativo exige coordinar la solicitud de reconocimiento de la dependencia, el Plan Individual de Atención y la subvención de ConELA, así como planificar las adaptaciones del entorno y la financiación complementaria. La contratación mediante agencia ofrece una gestión integral que libera al paciente y a su familia de las obligaciones laborales, mientras que la renta obtenida de pisos en alquiler puede cofinanciar la diferencia económica.
Con este enfoque, y un ahorro personal, cabe garantizar una atención continua, especializada y sostenible desde el punto de vista económico. Pero si el paciente no cuenta con ahorro, es necesaria una ayuda generosa y rápida por parte de los servicios sociales.
Es fundamental comprender que el reconocimiento del grado de dependencia y la declaración de incapacidad permanente en grado de Gran Invalidez son dos procedimientos administrativos distintos, paralelos y gestionados por organismos diferentes:
- Ley de Dependencia: Es un procedimiento de Servicios Sociales, gestionado por la Comunidad de Madrid. Su objetivo es evaluar la capacidad de una persona para realizar las Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD) y, en función de ello, asignarle un catálogo de servicios y prestaciones (ayuda a domicilio, teleasistencia, centro de día, prestación económica para cuidadores, etc.). No es una pensión económica por no poder trabajar.
- Gran Invalidez: Es un procedimiento de la Seguridad Social, gestionado por el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS). Su objetivo es evaluar la capacidad de una persona para realizar cualquier tipo de trabajo y, adicionalmente, si necesita la asistencia de otra persona para los actos más esenciales de la vida. El resultado es una pensión económica vitalicia, incrementada en un complemento para remunerar a la persona que le asiste.
Aunque son procesos separados, un reconocimiento de Grado III (Gran Dependencia) en el sistema de dependencia es una prueba de enorme peso para solicitar y obtener la Gran Invalidez ante el INSS. Por tanto, la estrategia correcta es iniciar ambos procesos, comenzando por el de dependencia.